Depoimento Priscila Torres

Eu, Tiago e Arthur (meu sobrinho com 09 dias)
Olha o trio de olhos pretinhos
 http://artritereumatoide.blogspot.com/2011/02/eu-tiago-e-arthur-meu-sobrinho-com-09.html
Como havia comentado, ontém dia 16/02 seria a minha consulta,
porém o exame que é feito no posto de Saúde "PPD" aquele teste de uma
injeção subcutânea no antebraço, quando marquei há quase 1 mês atrás
só tinha vaga para essa semana, portanto pego o resultado amanhã dia
18/02 e volto na minha reumato dia 23/02 quando finalmente vou começar
a tomar a minha esperança injetável “medicação biológica”.
Como venho dizendo nos post anteriores, estou com a AR em
atividade, derrame articular nos 2 tornozelos, 2 quadris e para
completar meus joelhos começam a gritar "AR ativa", sem falar nos
membros superiores (ombros, punhos e dedos), a parte superior é mais
tranqüila pra mim, pois uso órteses para dormir, órteses para digitar,
apoio nos ombros, essas coisinhas paliativas que nos ajudam quando
estamos com dor e a AR berrando.
Agora os membros inferiores, Santo Deus, só nós sabemos o quanto
é difícil, difícil para levantar da cama de manha (até os dedinhos do
pé doem), está doloroso caminhar, minhas atividades estão diminuídas e
restritas somente ao necessário. Minha artrite é daquelas que quando
esta ativa, dá febre no final do dia, então quase todos os dias nos
últimos 60 dias, entre 17 e 20 hs estou só o kisuko, com febre, fadiga
e muita + muita dor mesmo.
E sem falar que nesta crise da AR, eu descobri o que é ATM
“articulação tempero mandibular”, eu estou com artrite em atividade
até nas articulações da face, pensei que estava ficando doida, sentir
dor no rosto, ter o ouvido com sensação de tampado, ouvir crec, crec
quando abro a boca, eita AR brava.. Falarei da ATM nos próximos post,
já estou em tratamento com uma Dra. Buço Máxilo.

Tiago, esta adorando e eu tbe né!
Hoje escrevi para algumas pessoas que percebi que sumiram do
blog, pararam de mandar e-mails, e tive uma surpresa, pararam de
escrever e comentar por que eu estou em crise e não queriam incomodar.
Evidente que agradeço o carinho e compreensão, mas gostaria de
falar para todos vocês que atender a vocês, ler vocês, ouvir vocês faz
com que eu me sinta útil e isso traz conforto, pois mesmo em momentos
de extrema dor eu posso ser especial na vida de alguém, assim, como
vocês são especiais na minha vida.
Esclareço também que estou ausente do MSN e Skype, pois meu
notebook de tela grande quebrou e estou apenas com aquele pequeno de
tela de 10 polegadas e está muito difícil ficar online no msn, skype,
responder aos comentários do blog e e-mails nessa telinha. Quando
entro no msn e skype parece uma avalanche de gente chamando e eu fico
triste por não conseguir responder a todos, então para preservar a
articulação dos meus punhos, dos meus dedinhos por enquanto, não
estarei entrando no msn/skype (eu enxergo pouco nessa tela pequena e
msn e skype bombando, impossível dar conta).
Vamos lutar também pela atualização dos ”Protocolos Clínicos e
Diretrizes de Tratamento da AR”, que enfatiza medicamentos, mas vocês
sabem quanto custa um tratamento para AR por exemplo para AR na ATM
com uma dentista especialista em buco maxilo.. pense, muitas e muitas
moedinhas, por conta dessas coisas que to eu me virando com um
notebook pequeno de bolsa. Pois AR em atividade e comprar outro
notebook grande é inviável. Como custa caro ficar doente no Brasil.
Confesso.... em quase 5 anos de AR, neste momento sinto o
impacto da mobilidade, mobilidade por não conseguir caminhar como
antes dessa crise, quando caminho tenho fortes dores, dores que
parecem queimar e pulsar é uma coisa horrível, que dá vontade de
chorar, ah! E eu choro, não passaa dor,mas ajuda a passar a raiva da
dor. Mobilidade por não conseguir dirigir um carro, porque não enxergo
as laterais e dependência por estar dependente alguém para me levar
nos lugares (pois de condução metrô, taxi, trem) só se for a curtos
espaços, pois a dor que sinto esta incapacitante para caminhar. Mas,
chega, táh acabando e vai acabar já, já. Tiago tadinho, deve estar
cansado de ir pegar comprimido de dor pra mim, quando chamo do quarto
Tiago, lá vem ele com a caixinha de comprimidos e um copo dàgua.
Gente vamos falar sobre a “Assistência Farmacêutica”, o
Fantástico publicou no domingo passado (13/02) que alguns laboratórios
não fornecem alguns medicamentos como deveriam fornecer (caso do MTX)
por conta da pouca saída destes medicamentos. Mas precisamos dizer que
a distribuição de medicamentos de alto custo no Brasil apresenta com
grande freqüência falha, não porque os laboratórios não disponibilizam
os medicamento, mas porque o “governo não compra na quantidade
adequada” que é o caso dos medicamentos biológicos, os laboratórios
tem o medicamento para vender a pronta entrega e o governo anda
deixando falhar a entrega porque?

Ah que saudade dos meus bebês do berçario
(meus pacientizinhos)
Matando a saudade dando banho no Arthur e ele adora.

Vamos se mobilizar e gritar aos quatros cantos, temos doença
crônica degenerativa que não pode esperar, a medicação chegar na
farmácia de alto custo, uma vez que essa medicação está disponível
para entrega imediata nos laboratórios.
Afinal, medicamentos biológicos fazem parte da minha expectativa de vida!
Peço a todos que continuem a escrever, comentar o blog na medida do
possível eu responderei a todos.
Obrigada pelo apoio e carinho.


Ah dia 27/02/11 tem a II Caminhada de Apoio as Doenças Raras no Parque
da Aclimação





Hoje estou deitada desde as 17 hs, agora a pouco as 22 hs,
Tiago veio aqui no quarto e disse assim:
"mãe tava pensando, o que eu podia fazer para tirar sua dor, vou
lavar a louça tah"
Situações da vida que só as sabe quem as sente.Eu fico sem palavras.


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Postado por Blogger no Artrite Reumatóide em 2/17/2011 09:36:00 PM