GRUPAR-RP usa informação para salvar vidas

GRUPAR-RP usa informação para salvar vidas Com o intuito de estar próximo e ajudar os portadores de doenças reumáticas em suas variadas necessidades foi que surgiu o GRUPAR-RP – Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto. Desde o início (2004), a entidade vem contribuindo não só com informação, mas, com ações práticas que melhoram a qualidade de vida dos pacientes de Ribeirão Preto. Para falar sobre a associação, convidamos Ana Lúcia, presidente da GRUPAR-RP, que foi diagnosticada com esclerose sistêmica em 2002 e, a partir daí, começou a lutar pela causa de todos os doentes reumáticos. Segundo ela, “a GRUPAR-RP é sua bandeira de luta e de vida”.


Reumatoguia - Quando e por que nasceu o GRUPAR-RP?
Ana Lúcia - O GRUPAR-RP (Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto) é uma organização não-governamental, fundada em 2004 por pessoas portadoras dos mais diversos tipos de doenças reumáticas, assessorada por médicos reumatologistas da cidade e das faculdades de medicina (USP, UNAERP e Barão de Mauá), terapeutas ocupacionais e outros profissionais, todos exercendo trabalho voluntário. Desde a sua fundação vem oferecendo assistência médica complementar ao serviço de saúde pública, promovendo e realizando atividades de socialização e integração dos pacientes na família, na sociedade e no mercado de trabalho.


Reumatoguia - Quais são as principais atividades do Grupo?
Ana Lúcia - Além de um encontro anual de portadores, o GRUPAR-RP realiza palestras informativas sobre as doenças reumáticas, distribui folhetos, participa de eventos na comunidade, divulga orientações e atividades pela imprensa local e nas redes sociais, temos um blog e um site, com atualizações constantes. Neste ano de 2011 iniciamos o ciclo de palestras na UBS (Unidade Básica de Saúde) da Vila Tibério; o trabalho está sendo feito pela nossa terapeuta ocupacional, Cheila Maira Lelis, e será estendido às demais unidades de Ribeirão Preto. Ainda participamos com um stand permanente na Feira de Mangaio, colocando à venda os artesanatos produzidos no próprio Grupo; a feira é realizada uma vez por mês pela Prefeitura Municipal, na praça XV de Novembro, no centro da cidade. Na nossa sede oferecemos atendimentos semanais com alongamentos terapêuticos e AVD's (Atividades de Vida Diária), massoterapia, orientação nutricional, acompanhamento psicológico, acupuntura auricular e artesanato.


Reumatoguia - Quais foram as maiores conquistas da entidade até agora?
Ana Lúcia - No ano de 2006, o GRUPAR-RP e a Anapar lideraram um manifesto ao Ministério da Saúde, Senadores e Deputados Federais, para a inclusão de alguns medicamentos na lista SUS, entre eles os biológicos Humira, Ciclosfosmamida e Clorambrocil. Este manifesto foi respaldado por trabalhos científicos dos reumatologistas do HC-RP, Drs. Paulo Louzada, Flávio Calil Petean e Fabíola Reis Oliveira, comprovando os efeitos de vários medicamentos, e contou ainda com o apoio do Promotor de Justiça, Dr. Sebastião S. da Silveira. Também foi uma conquista do GRUPAR-RP, o trabalho realizado junto à Secretaria Estadual da Saúde para a distribuição do medicamento Micofenolato de Mofetil para portadores de nefrite lúpica. Essa conquista foi um esforço junto com a Secretaria Municipal de Saúde, novamente com o apoio do Promotor Dr. Sebastião S. da Silveira. Assim, através de Ribeirão Preto, São Paulo passou a ser o único estado a distribuir gratuitamente este medicamento na rede pública.


Reumatoguia - Vocês têm parcerias com outras entidades?
Ana Lúcia - Sim. Além do órgão municipal da saúde, o GRUPAR-RP conta com as Faculdades de Medicina e tem participado ativamente da realização de várias entidades, como o Círculo Operário e a Amovita (Associação dos Moradores da Vila Tibério), descentralizando suas ações. Também temos um representante, o ex-presidente José Marcos Rodrigues, que profere palestras sobre os direitos dos pacientes reumáticos no Hospital das Clínicas (HC-USP/RP).


Reumatoguia - Como a entidade vê a realidade das doenças reumáticas em Ribeirão Preto?
Ana Lúcia - O fator preponderante é a desinformação generalizada da população sobre os vários tipos das doenças reumáticas; não é feito o diagnóstico precoce e há falta de médicos reumatologistas, no momento existem apenas três atendendo na rede municipal. O encaminhamento, os agendamentos de consultas com o especialista e a realização de exames são também muito demorados. Como os pacientes passam inicialmente por um clínico geral, falta a devida consideração sobre as doenças reumáticas pelos próprios médicos. As filas são igualmente longas, tanto para os pacientes em estado inicial da doença, como para os que já apresentam acentuadas limitações e deformidades; a espera é de quase um ano para as sessões de fisioterapia e reabilitação.


Reumatoguia - Os pacientes de RP são engajados na causa?
Ana Lúcia - Os mais engajados são os pacientes associados aoGrupo, o que não acontece com o restante da comunidade devido à escassez de informações; a maioria das pessoas desconhece que têm direitos; que suas doenças se classificam como doenças reumáticas; que existem tratamentos específicos, remédios para controlar o avanço dessas doenças. É exatamente por este desconhecimento generalizado que o GRUPAR-RP tem se empenhado em levar ao maior número possível de pessoas, informações e esclarecimento sobre as doenças reumáticas e a necessária adoção de medidas profiláticas.


Reumatoguia - Como o Grupo vê o SUS na região?
Ana Lúcia - Quando olhamos a Constituição e a estrutura do SUS não temos dúvida que as ferramentas existem para tudo dar certo, porém, a burocracia e a desumanização que imperam na saúde pública do país tornam o Sistema falho e mal gerido. Acreditamos que cabe a nós, segmentos da sociedade civil organizada, não apenas pressionar as autoridades responsáveis, mas propor medidas que revertam este quadro. Depositamos grande esperança na atuação de nossos representantes no Conselho Nacional de Saúde e na recém criada Câmara Técnica em Reumatologia.


Reumatoguia - Na opinião da entidade, o que tem de melhorar na saúde pública de RP?
Ana Lúcia - A exemplo da opinião do restante do país, tudo. Especificamente em Ribeiro Preto, a atenção básica aos pacientes reumáticos. Por esta razão, estamos reivindicando a implantação de um núcleo multidisciplinar no Hospital Santa Lídia. Ainda preconizamos como necessidade urgente o treinamento dos médicos da rede pública, para que tenham o conhecimento necessário para o diagnóstico correto das doenças reumáticas. Nesse sentido, o GRUPAR-RP está apoiando a iniciativa do reumatologista Professor Doutor Flávio Calil Petean, que está se dispondo a ministrar, sem custo algum para a Prefeitura Municipal, um treinamento para o diagnóstico de AR (Artrite Reumatóide) inicial, destinado aos clínicos gerais.


Reumatoguia - A entidade promoverá eventos este ano? Quais?
Ana Lúcia - Os principais eventos vão acontecer em agosto e outubro, com a sétima edição do Encontro de Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto e uma mobilização no Dia Nacional de Luta Contra o Reumatismo, respectivamente. Neste mês de fevereiro, o GRUPAR-RP apresenta o seu trabalho em reunião do Conselho Municipal de Saúde, e deu início ao ciclo de palestras mensais, incluindo as UBS’s no roteiro, entre os diversos temas abordados estarão: Fibromialgia e atividade física; Osteoartrose; Postura e AVD; Alimentação saudável; Mitos e verdades sobre as doenças reumáticas; Reumatoguia e os direitos dos pacientes reumáticos.


Reumatoguia - Participarão de algum evento de outra entidade? Qual?
Ana Lúcia - Sim, o GRUPAR-RP tem realizado gestões para retomar assento no Conselho Municipal de Saúde, a fim de colaborar com proposições de programas e melhorias no atendimento dos pacientes reumáticos. No próximo dia 24, realiza uma apresentação no referido Conselho, sobre o que é o GRUPAR-RP e as atividades que desenvolve.


Reumatoguia - Quais são os principais desafios da GRUPAR-RP em 2011?
Ana Lúcia - Diante do aumento da demanda de pessoas que procuram auxílio e as dificuldades financeiras enfrentadas o maior desafio será obter, talvez junto ao poder público, uma sede mais ampla para prosseguir com nossas atividades. Atualmente, o GRUPAR-RP mantém as portas abertas numa sala no centro da cidade, mas de difícil acesso a portadores de necessidades especiais, e com um aluguel relativamente caro. Esse novo local precisaria ser também centralizado, evitando que as pessoas fossem obrigadas a tomar mais de uma condução. Ainda temos um outro desafio neste ano, trabalhar pela criação de um núcleo multidisciplinar de atendimento aos pacientes reumáticos no Hospital Santa Lídia, que será administrado pela Prefeitura Municipal. O GRUPAR-RP vem mobilizando a comunidade de Ribeirão Preto para esta necessidade através da imprensa, junto ao órgão municipal de saúde e à Câmara de Vereadores, solicitou audiência com a Prefeita e em breve vai lançar uma campanha on-line e um abaixo-assinado. Listamos também a necessidade de conhecer o universo de pacientes reumáticos de Ribeirão Preto, porém, há entraves no poder público para este trabalho; em recente entrevista com o Secretário Municipal da Saúde, Dr. Stênio José Correia Miranda, surgiu a idéia de realizar este levantamento através de um trabalho acadêmico, envolvendo integrantes da Medicina Social, alunos das nossas faculdades de Medicina.


Reumatoguia - Quais são as perspectivas para o futuro em relação à qualidade de vida dos pacientes de RP?

Ana Lúcia - Se não forem instituídas políticas válidas para todo o país, nossos esforços em favor dos pacientes reumáticos de Ribeirão Preto acabam esvaziados. Esta é uma sensação extremamente triste, já lutamos tanto, com tantas dificuldades e quase sem apoio, mantemos as portas abertas graças à generosidade dos nossos voluntários. Não entendemos por que nossas autoridades e gestores da área da saúde ainda não priorizam o diagnóstico precoce das doenças reumáticas, que já se constituíram na terceira causa de afastamento do trabalho e pedidos de auxílio-doença, vemos no dia a dia das nossas unidades de saúde a dor e o sofrimento dos pacientes reumáticos. Diante deste panorama, pensar em qualidade de vida é pensar na prevenção, no diagnóstico precoce, no tratamento correto e eficaz, no acesso aos medicamentos necessários. Temos um bom canal de comunicação com o poder público, responsável pela gestão da saúde pública, mas percebemos que para muitas ações há interferência de interesses políticos que se sobrepõem às necessidades dos nossos pacientes. Mas não perdemos a esperança, e vamos prosseguir na nossa luta; acreditamos que as dificuldades do GRUPAR-RP não diferem muito das dificuldades dos demais grupos de apoio do nosso país.


Conheça Ana Lúcia – presidente da GRUPAR-RP
Sou portadora de esclerose sistêmica, com diagnóstico desde 2002, e em remissão desde 2006. Necessitei de quimioterapia, perdi todo o cabelo, foi um período difícil, mas venci e sempre estive cercada de muito amor e carinho da minha família e amigos. Ao contrário de muitos, acredito que fui privilegiada e abençoada por Deus, No final do ano de 2001, fui substituir as férias de minha amiga Regina no consultório do Dr. Flávio Petean e, uma médica, Dra. Fabíola Reis, percebeu que eu já manifestava alguns sintomas da doença, como por exemplo, a síndrome de Raynaud. Eu já havia visitado a vários médicos, inclusive cardiologistas, porque ouvira falar sobre as pontas dos dedos roxas e as mãos inchadas. Fiz vários exames e nada. No consultório, em frente à minha mesa havia um ar condicionado, e minhas mãos sempre ficavam roxas. Certo dia a Dra. Fabíola me perguntou se eu tinha sempre isso, mas com a sensibilidade de uma pessoa maravilhosa, me deu sua atenção e com isso obtive um diagnóstico precoce e pude iniciar em seguida o tratamento; fiz 18 pulsos e depois de muita luta, após quatro anos, a doença entrou em remissão. Hoje tenho uma qualidade de vida excelente, e luto para que outras pessoas possam ter a mesma oportunidade. Em 2004 fui convidada pela Dra. Fabíola para participar das discussões para a criação de um grupo de apoio, estava nascendo o GRUPAR-RP, minha bandeira de luta e de vida.


http://www.reumatoguia.com.br

Medicamento Humira.

Senhoras e senhores usuários do medicamento Humira.


Vimos por meio desta informar que o Ministério da Saude comprou neste dia 17 ultimo quantidade estimada para abastecer o Brasil por um bom período de tempo. E chegará nas CENTRAIS DE DISPENSAÇÃO DE MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO de todo país a qualquer momento.

Grupar-RP se reúne com Secretário Municipal de Saúde

Grupar-RP se reúne com Secretário Municipal de Saúde

O Grupar-RP solicitou uma reunião com o Secretário Municipal da Saúde, Dr. Stênio José Correia Miranda, com o objetivo de discutir questões relativas aoatendimento e fornecimento de remédios para os pacientes reumáticos de Ribeirão Preto e região, levando algumas sugestões, que inicialmente foram bem acolhidas. O encontro ocorreu no último dia 15, com a presença da presidente do Grupar-RP, Ana Lúcia Marçal, integrantes da Diretoria e do Conselho Científico, além do ex-presidente da entidade, José Marcos Rodrigues. Na pauta de discussões, os principais pontos abordados foram:

·        Necessidade de uma sede própria para o Grupar-RP

·        Criação de um núcleo multiprofissional para atendimento dos pacientes reumáticos e de necessidades especiais

·        Apoio ao treinamento do corpo clínico na atenção básica (direcionado aos clínicos gerais)

·        Distribuição de medicamentos

·        Levantamento do universo de pacientes reumáticos em Ribeirão Preto

De acordo com Ana Marçal, “os resultados deste encontro foram relativamente animadores, o Grupar-RP mantém em aberto um canal de comunicação com o governo municipal, mas ainda será preciso realizar gestões para a concretização das medidas que estão sendo propostas”.

Distribuição de medicamentos

Desde 2006, a rede municipal vinha distribuindo gratuitamente o Metratexatro e a Cloroquina nos postos de saúde, mas a partir do próximo mês de abril os pacientes vão passar a receber estes medicamentos somente na farmácia de alto custo do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. Isto representa um grande retrocesso nas conquistas já alcançadas pelo Grupar-RP, pois graças à mobilização feita na época, com o respaldo da própria Secretaria Municipal da Saúde, tais medicamentos passaram a ser comprados e distribuídos na forma de comprimidos; o HC já os disponibilizava, na forma de injetáveis. Como o Ministério da Saúde agora está comprando o Metratexatro e a Cloroquina em comprimidos, com preços mais acessíveis, isto significa economia para os cofres da Prefeitura, porém, mais dificuldades para os pacientes da rede municipal, pois terão de se deslocar até à farmácia do HC, e ainda necessitarão de uma guia específica, fornecida pelo SUS, e preenchida pelos médicos. No momento, com a intermediação do Secretário Stênio, o Grupar-RP está discutindo uma saída com a responsável pela farmácia municipal, Dra. Lúcia Helena T. Rodrigues.

Nova Sede

Ante as dificuldades de cobertura para as atividades e a espera de patrocínios, o Grupar-RP está solicitando um espaço à Prefeitura Municipal de Ribeirão Preto. As dependências atuais, embora localizadas na zona central da cidade, implicam em um aluguel caro e já não comportam a demanda de pessoas que buscam auxílio.   O Secretário confirmou que existem várias áreas que a Prefeitura cede em comodato às entidades, e sugeriu que o Grupar-RP procurasse o apoio da Câmara Municipal para agilizar o processo de reconhecimento de entidade de utilidade pública. Para tratar deste assunto, o Grupar-RP agendou uma audiência com a vereadora Gláucia Berenice S.da Silva, no próximo dia 2 de março.

Levantamento do número de pacientes

Nem a própria Secretaria Municipal da Saúde conhece a realidade do universo de pacientes reumáticos de Ribeirão Preto. Para o Grupar-RP muitos, além de não saberem que são portadores de doenças reumáticas, nunca passaram por um especialista ou demoram até obter o diagnóstico correto. Quando não permanecem sob o acompanhamento do clínico geral, são encaminhados a um ortopedista, e neste estágio, normalmente a doença já se instalou, com limitações e até deformidades. Para o Secretário seria muito difícil instituir um sistema de notificações na rede básica, sugerindo que o melhor caminho para este levantamento seria um trabalho acadêmico, talvez, envolvendo a Medicina Social, já que Ribeirão Preto possui três faculdades de Medicina (Usp, Unaerp e Barão de Mauá). Entre os pontos sugeridos para o conhecimento da realidade do universo de pacientes reumáticos foram listados: o inquérito nos consultórios; o consumo de medicamentos (distribuídos pelo município e no HC); a busca pelo CID, e pelo número de pedidos de afastamento do trabalho e auxílio-doença.

Núcleo de atendimento no Hospital Santa Lídia

Como a Prefeitura de Ribeirão Preto está passando a administrar o Hospital Santa Lúcia, o Grupar_RP está solicitando um núcleo multidisciplinar de atendimento aos pacientes reumáticos de Ribeirão Preto. De acordo com o Dr. Stênio há dificuldades para isso "devido à falta de concurso e contratação de algumas especialidades", disse ele, acrescentando que a Prefeitura está finalizando os trâmites para que a instituição se transforme em uma fundação. O caminho, de acordo com ele, seria o Grupar-RP apresentar a sugestão ao Conselho Municipal de Saúde, e algum vereador transformar a proposta em um projeto de lei.

Palestras informativas

A convite da Amovita (Associação de Moradores da Vila Tibério), o Grupar-RP deu iniciou a um ciclo de palestras informativas sobre as doenças reumáticas. A primeira palestra foi realizada na UBS (Unidade Básica de Saúde) da Vila Tibério, no último dia 14, pela terapeuta ocupacional, Cheila Maíra Lélis, falando sobre AVD (Atividades de Vida Diária). O Secretário considerou excelente a iniciativa e autorizou que semelhante trabalho também seja feito nas demais unidades.

Treinamento de médicos

Para Ana Marçal, o diagnóstico precoce é a maior dificuldade que os pacientes reumáticos encontram na rede municipal. Nesse sentido, o Grupar-RP está apoiando a iniciativa do reumatologista Professor Doutor Flávio Calil Petean, que se dispôs a ministrar, sem custo algum para a Prefeitura Municipal, um treinamento para o diagnóstico de AR (Artrite Reumatóide) inicial, destinado aos clínicos gerais.

Beth C. Costa/Comunicação Grupar-RP

MTB-RS 3831

Reumatismo, problema de saúde pública

Reumatismo, problema de saúde pública

De acordo com pesquisa publicada em 2008, a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) faz um alerta: 30 milhões de brasileiros são portadores de doenças reumáticas, representando 15% da população; até 2020 este índice deverá se elevar para 18%. O reumatismo já é a terceira causa de afastamento do trabalho e pedidos de auxílio-doença.  

As doenças reumáticas formam hoje um grupo de mais de 140 enfermidades, que comprometem ossos, cartilagens, articulações e músculos, e não atingem apenas os idosos, mas pessoas de todas as faixas etárias, como os jovens e as crianças. Mesmo sendo uma doença crônica , nem sempre passível de cura, o reumatismo tem tratamento. Ao longo dos últimos dez anos surgiram novos medicamentos, que proporcionam controle satisfatório das enfermidades e melhoria na qualidade de vida dos pacientes. Em sua maioria, as doenças apresentam  os mesmos sintomas iniciais - dor e inflamação nas articulações - e apesar da evolução clínica e seqüelas distintas, quase todas elas são diagnosticadas tardiamente.  Entre os tipos mais comuns  estão a artrite reumatóide,  a espondilite anquilosante, a osteoatrose (ou osteoartrite), a osteoporose (que se manifesta também em crianças), a gota, o lúpus, a fibromialgia (cujos protocolos de identificação mudaram recentemente), e a artrite reumatóide juvenil. Entre os tipos mais raros estão a ESP - esclerose sistêmica  progressiva (doença generalizada do tecido conjuntivo, caracterizada pelo engrossamento e fibrose da pele, e que compromete órgãos internos como o trato gastrointestinal, pulmões, coração e rim), ou a  síndrome de Sjögren (doença sistêmica inflamatória crônica, de provável origem auto-imune, que afeta principalmente as glândulas lacrimais e salivares, e outras, como o pâncreas, glândulas sudoríparas, glândulas mucosas dos tratos respiratório, gastrointestinal e urogenital).

A maior dificuldade enfrentada pelos pacientes reumáticos é a obtenção de um diagnóstico precoce,  que pode evitar  deformações e outras seqüelas. Ainda faltam especialistas na área (há cerca de 1.500 profissionais em todo o país), e há necessidade de mais atenção na rede básica de saúde. Em Ribeirão Preto ainda não se tem conhecimento do universo de portadores de doenças reumáticas, mas sabe-se que muitos nunca passaram por um especialista, e os que necessitam, por exemplo, de fisioterapia para evitar atrofias, minimizar a dor e o sofrimento enfrentam longas filas de espera para este tipo de atendimento.

 Grupos de Apoio

Outras doenças como  Aids, diabetes ou hipertensão já contam com protocolos definidos na saúde pública e toda uma rede de organização e apoio. "Apesar da OMS (Organização Mundial da Saúde) ter definido a última década como a década do osso e da inflamação, ainda há muito por fazer", explica Ana Lúcia Marçal, presidente do Grupar-RP (Grupo de Apoio a Pacientes Reumáticos de Ribeirão Preto). O Grupar-RP é uma organização não-governamental sem fins lucrativos, funciona desde o ano de 2004 e integra uma rede de 45 grupos e associações espalhados pelo Brasil, alinhados com a ANAPAR (Associação Nacional  de Grupos de Pacientes Reumáticos), com sede em Brasília. "Informação é palavra-chave para lidar com a doença", enfatiza  Ana Lúcia. Ela destaca que o Grupo objetiva  "unir os portadores de reumatismo em termos de melhoria na assistência médica e no cumprimento dos direitos do cidadão; promover sua reinserção na sociedade e no mercado de trabalho; auxiliar na recuperação e no fortalecimento de sua auto-estima, e na integração com a família". O Grupar-RP conta com o apoio de diversos especialistas, promove palestras de orientação sobre as doenças reumáticas, oferecendo também várias atividades, entre elas, fisioterapia ocupacional, massoterapia, acupuntura, orientação nutricional e psicológica. 

Câmara Técnica em Reumatologia

Em termos de representatividade, dois passos importantes foram dados pelos portadores de doenças reumáticas: no final de 2009, a ANAPAR obteve assento no Conselho Nacional de Saúde (CNS), e em novembro último, passou a integrar a Câmara Técnica em Reumatologia (CTR),  recém criada pelo Ministério da Saúde, a partir da assinatura da Portaria 3.443. A Câmara ainda é composta por representantes de  diversos setores envolvidos diretamente em reivindicações para a área, como a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) e os Conselhos Nacionais de Secretários de Saúde (CONASEMS e CONASS).

Conselho Municipal de Saúde

A convite do Secretário Municipal de Saúde, no próximo dia 24 de fevereiro, o Grupar-RP  participa de reunião do Conselho Municipal de Saúde e apresenta o trabalho que vem realizando em Ribeirão Preto e região. "Estamos tentando seguir a tendência em nível nacional dos demais grupos de apoio", disse Ana Lúcia Marçal, "é importante que o Grupar-RP tenha a oportunidade de contribuir para o estabelecimento de políticas públicas mais eficazes para os nossos portadores de doenças reumáticas", finalizou.

Contato

O Grupar-RP está localizado na rua Visconde de Inhaúma, 490, conj. 1006, Centro. Fone/Fax: (16) 3941-5110. Site: www.grupar-rp.org.br; E-mail: contato@grupar-rp.org.br

 Beth C.Costa - Comunicação/Grupar-RP/ MTB-RS 3831

                           

                           

Depoimento Priscila Torres

Eu, Tiago e Arthur (meu sobrinho com 09 dias)
Olha o trio de olhos pretinhos
 http://artritereumatoide.blogspot.com/2011/02/eu-tiago-e-arthur-meu-sobrinho-com-09.html
Como havia comentado, ontém dia 16/02 seria a minha consulta,
porém o exame que é feito no posto de Saúde "PPD" aquele teste de uma
injeção subcutânea no antebraço, quando marquei há quase 1 mês atrás
só tinha vaga para essa semana, portanto pego o resultado amanhã dia
18/02 e volto na minha reumato dia 23/02 quando finalmente vou começar
a tomar a minha esperança injetável “medicação biológica”.
Como venho dizendo nos post anteriores, estou com a AR em
atividade, derrame articular nos 2 tornozelos, 2 quadris e para
completar meus joelhos começam a gritar "AR ativa", sem falar nos
membros superiores (ombros, punhos e dedos), a parte superior é mais
tranqüila pra mim, pois uso órteses para dormir, órteses para digitar,
apoio nos ombros, essas coisinhas paliativas que nos ajudam quando
estamos com dor e a AR berrando.
Agora os membros inferiores, Santo Deus, só nós sabemos o quanto
é difícil, difícil para levantar da cama de manha (até os dedinhos do
pé doem), está doloroso caminhar, minhas atividades estão diminuídas e
restritas somente ao necessário. Minha artrite é daquelas que quando
esta ativa, dá febre no final do dia, então quase todos os dias nos
últimos 60 dias, entre 17 e 20 hs estou só o kisuko, com febre, fadiga
e muita + muita dor mesmo.
E sem falar que nesta crise da AR, eu descobri o que é ATM
“articulação tempero mandibular”, eu estou com artrite em atividade
até nas articulações da face, pensei que estava ficando doida, sentir
dor no rosto, ter o ouvido com sensação de tampado, ouvir crec, crec
quando abro a boca, eita AR brava.. Falarei da ATM nos próximos post,
já estou em tratamento com uma Dra. Buço Máxilo.

Tiago, esta adorando e eu tbe né!
Hoje escrevi para algumas pessoas que percebi que sumiram do
blog, pararam de mandar e-mails, e tive uma surpresa, pararam de
escrever e comentar por que eu estou em crise e não queriam incomodar.
Evidente que agradeço o carinho e compreensão, mas gostaria de
falar para todos vocês que atender a vocês, ler vocês, ouvir vocês faz
com que eu me sinta útil e isso traz conforto, pois mesmo em momentos
de extrema dor eu posso ser especial na vida de alguém, assim, como
vocês são especiais na minha vida.
Esclareço também que estou ausente do MSN e Skype, pois meu
notebook de tela grande quebrou e estou apenas com aquele pequeno de
tela de 10 polegadas e está muito difícil ficar online no msn, skype,
responder aos comentários do blog e e-mails nessa telinha. Quando
entro no msn e skype parece uma avalanche de gente chamando e eu fico
triste por não conseguir responder a todos, então para preservar a
articulação dos meus punhos, dos meus dedinhos por enquanto, não
estarei entrando no msn/skype (eu enxergo pouco nessa tela pequena e
msn e skype bombando, impossível dar conta).
Vamos lutar também pela atualização dos ”Protocolos Clínicos e
Diretrizes de Tratamento da AR”, que enfatiza medicamentos, mas vocês
sabem quanto custa um tratamento para AR por exemplo para AR na ATM
com uma dentista especialista em buco maxilo.. pense, muitas e muitas
moedinhas, por conta dessas coisas que to eu me virando com um
notebook pequeno de bolsa. Pois AR em atividade e comprar outro
notebook grande é inviável. Como custa caro ficar doente no Brasil.
Confesso.... em quase 5 anos de AR, neste momento sinto o
impacto da mobilidade, mobilidade por não conseguir caminhar como
antes dessa crise, quando caminho tenho fortes dores, dores que
parecem queimar e pulsar é uma coisa horrível, que dá vontade de
chorar, ah! E eu choro, não passaa dor,mas ajuda a passar a raiva da
dor. Mobilidade por não conseguir dirigir um carro, porque não enxergo
as laterais e dependência por estar dependente alguém para me levar
nos lugares (pois de condução metrô, taxi, trem) só se for a curtos
espaços, pois a dor que sinto esta incapacitante para caminhar. Mas,
chega, táh acabando e vai acabar já, já. Tiago tadinho, deve estar
cansado de ir pegar comprimido de dor pra mim, quando chamo do quarto
Tiago, lá vem ele com a caixinha de comprimidos e um copo dàgua.
Gente vamos falar sobre a “Assistência Farmacêutica”, o
Fantástico publicou no domingo passado (13/02) que alguns laboratórios
não fornecem alguns medicamentos como deveriam fornecer (caso do MTX)
por conta da pouca saída destes medicamentos. Mas precisamos dizer que
a distribuição de medicamentos de alto custo no Brasil apresenta com
grande freqüência falha, não porque os laboratórios não disponibilizam
os medicamento, mas porque o “governo não compra na quantidade
adequada” que é o caso dos medicamentos biológicos, os laboratórios
tem o medicamento para vender a pronta entrega e o governo anda
deixando falhar a entrega porque?

Ah que saudade dos meus bebês do berçario
(meus pacientizinhos)
Matando a saudade dando banho no Arthur e ele adora.

Vamos se mobilizar e gritar aos quatros cantos, temos doença
crônica degenerativa que não pode esperar, a medicação chegar na
farmácia de alto custo, uma vez que essa medicação está disponível
para entrega imediata nos laboratórios.
Afinal, medicamentos biológicos fazem parte da minha expectativa de vida!
Peço a todos que continuem a escrever, comentar o blog na medida do
possível eu responderei a todos.
Obrigada pelo apoio e carinho.


Ah dia 27/02/11 tem a II Caminhada de Apoio as Doenças Raras no Parque
da Aclimação





Hoje estou deitada desde as 17 hs, agora a pouco as 22 hs,
Tiago veio aqui no quarto e disse assim:
"mãe tava pensando, o que eu podia fazer para tirar sua dor, vou
lavar a louça tah"
Situações da vida que só as sabe quem as sente.Eu fico sem palavras.


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Postado por Blogger no Artrite Reumatóide em 2/17/2011 09:36:00 PM

Entrevista para o Jornal Noticidade

Convite

*Mamografia Digital.*

POR FAVOR PEÇO QUE TODOS DIVULGUEM TEMOS QUE SALVAR O .....SITE..  DO
IBCC...




 *Mamografia Digital.*



*Peço que divulguem *



....amigos, em meio a tanta 'bandalheira' neste mundo virtual, graças a Deus
existem também assuntos sérios e de UTILIDADE PÚBLICA que precisam de nossa
atenção e respeito.

Este é um deles:

O Instituto do Câncer de Mama está com uma importante campanha.

Cabe a nós atendermos sua solicitação e ampará-lo, pois se depender do
Governo (Federal/Estadual/Municipal) será seu fim!!!




Vamos salvar o site do câncer de mama?

Não custa nada.

O Site do câncer de mama está com problemas, pois não tem o número de
acessos e cliques necessários para alcançar a cota que lhes permite oferecer
UMA mamografia gratuita diariamente a mulheres de baixa renda. Demora menos
de um segundo, ir ao site e clicar na tecla cor-de-rosa que diz 'Campanha da
Mamografia Digital Gratuita'.



Não custa nada e é por meio do número diário de pessoas que clicam que os
patrocinadores oferecem a mamografia em troca de publicidade.

Repassem a pelo menos 10 amigos para que eles repassem a mais 10 ou mais
amigos, ainda hoje!

E assim estaremos ajudando a salvar este site tão importante.






Este gesto fará uma enorme diferença.

http://cancerdemama..com.br/ <http://cancerdemama.com.br/>

O SUS, na visão de seus usuários

O SUS, na visão de seus usuários

14 de fevereiro de 2011 | 0h 00

Divulgada nesta quarta-feira, a nova edição do Sistema de Indicadores de Percepção Social (Sips) mostra que os brasileiros estão divididos com relação ao Sistema Único de Saúde (SUS). Em média, o SUS atende entre 120 milhões e 130 milhões de pessoas por ano.
Elaborada pelo Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea), que entrevistou 2.773 pessoas nas duas primeiras semanas de novembro de 2010, em todas as regiões do País, a pesquisa mostra que 28,5% dos brasileiros avaliam os serviços do SUS como ruins e muito ruins e que 28,9% os consideram bons e muito bons - os 42,6% restantes os classificam como regulares.
As pesquisas de percepção social ou satisfação do Ipea, em matéria de saúde, não são levantamentos técnicos dos problemas da administração pública. O objetivo é apenas ouvir a opinião dos entrevistados acerca da qualidade do atendimento dos centros e postos de saúde, das unidades de pronto atendimento e das internações nos hospitais vinculados ao SUS. As informações são utilizadas pelas autoridades de saúde para estudar as respostas que precisam ser dadas às principais queixas e aspirações da população, subsidiar as políticas do setor e ajudar na elaboração de novos programas.
Segundo o estudo, os postos de saúde e o atendimento de emergência receberam as avaliações mais negativas dos entrevistados. Entre as principais reclamações destacam-se a extensão das filas tanto nos centros de saúde quanto nos hospitais públicos, o tempo de espera para marcação e realização de exames clínicos, a demora entre o agendamento e a realização das consultas, a demora para uma consulta com especialistas e a carência de médicos especializados.
Já os serviços prestados pelas Equipes de Saúde da Família foram considerados bons ou muito bons por 80,7% dos entrevistados e o programa de distribuição gratuita de medicamentos de uso contínuo foi avaliado positivamente por 69,6%. A pesquisa do Ipea também mostra que quase metade dos entrevistados destacou como positiva a ausência de discriminações ou preconceitos de qualquer natureza por parte de médicos e enfermeiros nos atendimentos realizados em unidades do SUS.
Segundo o estudo, a demora no atendimento nos postos de saúde e nos hospitais é o motivo que levou metade dos entrevistados a contratar planos de saúde. A rapidez para a realização de consultas ou exames foi apontada por 40% dos entrevistados como decisiva para aderir à chamada saúde complementar. O segundo motivo mais apontado para se ter um plano de saúde privado é o fornecimento gratuito do benefício pelo empregador (29,9%). E entre os problemas relacionados a esses planos, as maiores reclamações são relativas ao preço das mensalidades e à falta de cobertura para algumas doenças e determinados procedimentos médicos. Cerca de um quinto dos entrevistados reclamou que os planos também não pagam tratamentos recomendados pelos médicos.
Para os especialistas, a opinião que a população tem dos serviços oferecidos pelo SUS reflete problemas sobejamente conhecidos, que há muito tempo deveriam ter sido tratados como prioritários pelo governo. Um desses problemas é a falta de ações de prevenção e promoção da saúde, para evitar que as pessoas cheguem a estágios avançados de doenças ou tenham de procurar diretamente os hospitais. "A atenção primária é ineficiente em relação ao aumento da população registrado nos últimos anos. Ela não se ampliou conforme a necessidade. Além de não ser suficiente, tem uma infraestrutura precária", diz a professora Helena Eri Shimizu, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília. Outro problema, segundo o Conselho Federal de Medicina, é a falta de médicos das unidades do SUS nas regiões mais pobres - cerca de 50% dos profissionais da rede trabalham no Sudeste e apenas 7%, no Norte e no Nordeste.
Como se vê, o que a pesquisa do Ipea revela é que as autoridades do setor de saúde não têm tido a competência ou o empenho necessários para tomar as medidas há muito reclamadas pela população.

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Café da Manhã